Recogida de papel para impulsar la investigación en enfermedades raras

La llamada telefónica de una madre con hijos afectados por enfermedades raras motivó a Begoña Sota a buscar una forma de ayuda que permitiese impulsar la investigación de estas enfermedades sobre las que ninguna farmacéutica pone gran empeño, porque cada una de ellas afecta a colectivos pequeños, insuficientes para rentabilizar las medicinas que podrían llegar a curarlos. La suya es una aportación modesta, la que obtiene recogiendo papel usado, pero muy valiosa por el ejemplo que crea. Ella misma habla con las empresas y particulares, pasa a por el papel, lo carga en una furgoneta y lo lleva a la planta de reciclaje, y cada vez son más las firmas que colaboran en la causa, hasta el punto que este año recogerá más de cien toneladas.

Begoña Sota no tiene ninguna de las enfermedades catalogadas como raras por su baja incidencia individual y sobre las que casi nadie investiga. Tampoco tiene ningún familiar que las padezca. Sin embargo, bastó que una madre le comentase los problemas que tenían sus hijos afectados, tanto para recibir un tratamiento como para participar en las actividades del colegio para que adoptase esa causa como suya.

Entonces residía en Madrid y decidió ayudar buscando dinero de la única forma que se le ocurrió, organizar eventos deportivos y gestionar patrocinios, pero el resultado económico no siempre acompañaba a sus esfuerzos. Entre medias, se produjo otro acontecimiento sustancial en su vida: la empresa en la que trabajaba cerró y se quedó sin empleo.

Las circunstancias provocaron que tuviese mucho más tiempo disponible y optó por volcarse en su tarea social, pero con un nuevo enfoque más productivo que los eventos: recogería papel usado para venderlo a las plantas de reciclaje, lo que no garantizaba grandes ingresos pero al menos no iba a dar lugar a quebrantos. Era una forma de contribuir al medio ambiente, al tiempo que obtenía algún recurso para las escasas instituciones que investigan en el vasto terreno de las enfermedades raras, como el Centro de Investigación Biomédica en Red, CIBERER, que tiene más de 700 científicos repartidos por toda España.

“El papel usado es algo con lo que la sociedad puede colaborar sin renunciar a nada”, dice, y bajo esta evidencia, bastaba una mínima organización para recoger las donaciones. A finales de 2013, y ya residiendo en Santander, salió por primera vez a la calle para hacer recogidas domiciliarias de papel tomando prestado el vehículo que su hija acababa de comprarse para  sus propios fines. “Yo utilizaba el coche mientras ella trabajaba”, recuerda Begoña Sota.

Las reacciones positivas de los ciudadanos no tardaron en llegar. Sin más medios, en el primer año recogió algo más de 40 toneladas de papel y a día de hoy suma casi 380 toneladas. Este 2019 prevé superar la barrera de las 100 toneladas recogidas.

Begoña visita particulares y acude a bares, empresas e incluso a centros escolares. En alguno de ellos, los alumnos han sintonizado tanto con su iniciativa benéfica que han llegado a diseñar una mascota para la Asociación, lo que le alienta a seguir con su proyecto. “Tenemos resultados impresionantes con colegios en Cantabria”, explica orgullosa.

Pero no solo ahí. La respuesta de personas particulares y empresas es tan satisfactoria que en muchos de los lugares frecuentados por Begoña Sota se han convertido en puntos habituales de recogida.

Rentabilidad del papel

Parte de los ingresos que obtiene por el papel se destinan a hacer frente a los modestísimos costes operativos de la entidad que ha tenido que fundar, por razones administrativas, la Asociación Sota Díez. En algunos casos, las donaciones llegan a sobrepasar la capacidad de recogida de la Asociación, pero su fundadora se muestra optimista ante la llegada de personas que se ofrecen a colaborar y de empresas que le ofrecen su papel usado.

De hecho, recientemente ha recibido  una propuesta de varias industrias de un polígono industrial de Bilbao deseosas de colaborar. “Estamos planteándonos alquilar una furgoneta de tres toneladas e ir una vez a la semana”, dice. Además, la planta de cartonaje Saica se ha ofrecido para la gestión del papel en esa operación.

En el reciclaje, por cada tonelada de papel de revista consiguen 70 euros y el doble cuando se trata de folios blancos, cuyo tratamiento para la fabricación de nuevo papel es mucho más sencillo.

Aunque las ventas de papel usado no supongan un gran rendimiento económico, la presidenta de la Asociación prefiere mantenerse “fiel” a esta fórmula y no se plantea otras vías alternativas, como pilas o tapones para no interferir en otras causas benéficas que los utilizan.

En cualquier caso, tan valioso como el papel es la concienciación social sobre estas enfermedades y la satisfacción que le produce a Begoña Sota poder colaborar en esta causa. Como le confesaron en cierta ocasión el director científico y el gerente de CIBERER, “es la primera iniciativa privada de una persona que no está afectada por ninguna enfermedad rara que decide apoyar la investigación”. No obstante, la propia Begoña recuerda que nadie está libre de padecer una de ellas antes o después.

En busca de la expansión

Su ejemplo ha llegado a personas cercanas que se han sumado como colaboradores voluntarios cuando tienen tiempo libre, aunque algunos se desaniman al enfrentarse de verdad al duro reto de acarrear el papel. Ni ellos ni la presidenta de la Asociación obtienen ninguna remuneración. “Yo puedo hacer esto porque mi hermana me paga el champú y si tengo que comprarme un pantalón, que llevo años sin comprármelo, me lo regala ella”, explica con la misma resolución con que aborda todos sus actos.

Su objetivo sigue siendo crecer en Cantabria, con la ayuda de más empresas que quieran cederle su papel usado y hacer aportaciones económicas. Su ambición es llegar con este modelo al resto de comunidades autónomas, de modo que, cada nueva delegación apoye a los afectados de sus propias regiones.

La Asociación está inscrita a nivel regional, pero también a estatal, con el objetivo de tener capacidad de acción en todo el territorio. Llegue a convertirse en una iniciativa nacional o no, Begoña tiene claro que ya ha encontrado su propósito de vida. “Lo voy a dejar el día que me muera”, expresa convencida.

David Pérez